Vi jobber for deg

Oslo MS-forening er for deg med MS og for pårørende til personer med MS

Vårt formål er å ivareta interessene til personer med MS, fremme forskning, formidle forskningsresultater og behandlingsmetoder. En viktig del av vårt arbeid er å arrangere sosiale aktiviteter hvor du møter andre i samme situasjon. Vi arrangerer teaterkvelder, turer, yoga, trening og sosiale treff.

Oslo MS-forening

Postadresse:

Postboks 8600 Majorstuen, 0349 Oslo

Besøksadresse: Forskningsparken, Gaustadalleen 21

Tlf: 473 91 754

Epost: oslo@msfo.no

Les NYHETSBREV for september og oktober

Topp 4:

• Tusen takk til alle som deltok på Gå for MS 2021!

• Gratis digital trening fortsetter etter sommeren, så meld deg på.

• Turgruppa er i gang med tur rundt Sognsvann i juni, august og september.

• Julebord 2. desember. Mer informasjon i nyhtetsbrevet.

Sjekk "Oslo MS-forening" på facebook og trykk "like"

Kan vi få 200 likes?

Grasrotandelen

Støtt Oslo MS-forening med din grasrotandel.
Les mer her

Rapport fra Helse Bergen

Hvordan det går med stamcelle studien?

Les rapporten

Informasjon fra FFO

Nettverk for organisasjoner i FFO
FFO nasjonalt ønsker å invitere til et nytt nettverk i FFO, hvor det skal jobbes for mer helhetlige tilbud til FFOs medlemmer slik at flere får god psykisk helse.
Se vedlegg med mer informasjon. Første møte blir 28. mai kl. 10.00 -11.30. Påmelding sendes til anette.remme@ffo.no

Intervju om personlige erfaringer

Vedlagtinvitasjon til å delta på intervju om psykisk helse. FFO ønsker kontakt med personer som har funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom som vil dele sine egne erfaringer og refleksjoner rundt psykisk helse. Intervjuene gjøres helt anonymt.
Dette er en viktig del av kunnskapsinnsamlingen i prosjektet.

Viktig oppdatering som gjelder studien NEVROVAX

Flere av dere som har mottatt invitasjon til NEVROVAX har allerede fått èn eller begge doser av covid-19 vaksinen når vårt brev nådde dere.

Det er veldig fint at flere av dere er i gang med vaksineringen, og dette gleder oss. Men vit at dere er fortsatt hjertelig velkommen i studien og kan da ta blodprøver tre til tolv uker etter at dere er fullvaksinert. Dere kan møte ved enten laboratoriet ved Ullevål sykehus (bygg 3) eller hos fastlegen, trenger ikke å bestille time for førstnevnte i hvertfall. Vennligst ta med en av blodprøverekvisisjonene dere fikk tilsendt i posten. Vær snill og før på navn, adresse og personnummer øverst til høyre og svar på de få spørsmålene som stilles nederst på arket.

Takk for at dere bidrar! Veldig viktig at vi nå benytter muligheten til å gjøre god forskning på vaksinerespons for de med MS som mottar visse typer behandling.

Ta kontakt på epost (makoni@ous-hf.no) eller på telefon (98867505) dersom dere lurer på noe.

Terapiridning

De som ønsker å delta i terapiridning kan ta klontakt og søke på følgende rideskoler:
E.K.T. rideskole: Tlf. 22 19 97 86
E-post: post@rideskole.no
www.rideskole.no eller
Alna ridesenter: Tlf. 22 30 54 56/
907 96 003.

OBS! Legerekvisisjon må skaffes på forhånd. Foreningen subsidierer egenandel med kr. 90,- per time.

Trenger du noen å snakke med?

Da bør du delta i likemannsgruppe!

Vi starter opp en likemannsgruppe i vår/sommer. Likemannsgruppe passer like godt for deg som har en ny diagnose som for deg som har hatt diagnosen en stund.
I en likemannsgruppe utveksler vi erfaringer og gir råd og støtte til hverandre. Det vil bli avholdt ca 7 - 8 møter.

Snakk med Gro Sundby, Tel: 997 48 599 eller E-post: gro.sundby@gmail.com og meld deg på.

Gå for MS 2021

Oslo MS-forening deltar også i år med Gå for MS. Alle oppfordres til å delta med fysisk aktivitet lørdag 28 august.

Alle med/ uten diagnose, medlem eller ikke kan delta. Her ønsker vi mest mulig aktivitet fra ALLE for en viktig sak.

Dette er et landsdekkende arrangement som skal sette søkelys på MS, bryte ned fordommer, øke kunnskapen i befolkningen, samt motivere til lavterskel fysisk aktivitet.

For hvert 10 minutt du går / triller, vil MS- forbundet gi en viss sum til de ulike lokalforeningene. Alt du trenger for å delta er en stoppeklokke eller enheten du normalt bruker til å registrere aktivitet gjennom hele dagen. Ta et skjermbilde av registrert aktivitet og gjerne et bilde av deg selv i samme slengen. Del så skjermbildet/bildene i facebook arrangementet Gå for MS 2021, eller send til kari@ms.no. Med skjermbildet skriv gjerne hvilken lokal forening du støtter.

Oppfordrer alle til usedvanlig høy aktivitet til støtte for Oslo MS- forening.

Etter aktivitet kan alle som vil møtes på Sognsvann. Her vil Oslo MS-forening ha felles hyggelige aktiviteter mellom kl 15-17. Det planlegges grillmat og noen aktiviteter for hele familien. Liten overraskelse til de som rapporterte gå/trille aktivitet 😊.

Påmelding til oslo@msfo.no eller tlf. 473 91 754

Nevrovax studien - viktig oppdatering

Covid-19-pandemien er en av vår tids største utfordringer. Store utfordringer løses best i felleskap, det er derfor etablert et nasjonalt samarbeid for å undersøke om pasienter i Norge med MS oppnår ønsket beskyttelse av vaksinene. Nevrovax, som opprinnelig var et lokalt tilbud for pasienter i Oslo og Kristiansand, er nå utvidet og er en landsdekkende vaksinestudie. I forbindelse med den nasjonale utvidelsen har mange (over 10400 pasienter med MS over hele landet), også de som allerede var med i studien fra før av, mottatt invitasjonsbrev via Norsk MS register og biobank. Fra i dag får alle pasienter med MS, også de som ikke er registrerte i Norsk MS register og biobank, mulighet til å delta i studien. Vi ber alle pasienter som ønsker å delta i Nevrovax, men ikke har fått invitasjonsbrev ennå, om å henvende seg til oss via epost (se under).

Studieledelsen ber alle, også de som var med i studien fra før av, om å lese oppdatert samtykke og svare på det elektroniske spørreskjemaet som åpnes etter signering av samtykkeskjemaet. Skriv ut og bruk den tilsendte rekvisisjonen når du tar blodprøve. Alle pasienter med MS er hjertelig velkommen i studien, også de som ble fullvaksinerte for over 12 uker siden, samt de som ikke bruker sykdomsmodulerende medisiner. Ta gjerne kontakt med Marton König ved spørsmål på e-post (makoni@ous-hf.no) eller via studietelefonen (988 67 505).

Turgruppa

Tross Covid 19 og pandemien prøver vi å starte opp turgruppa igjen. Smittevernhensyn både lokale og nasjonale følges, så kan hende det blir endringer. Det blir tre hyggelige turer rundt Sognsvann. Alle kan delta. Funksjonsnivå ingen hindring og dette er et lavterskel nivå. Kaffepauser underveis må påregnes, så husk noe godt i sekken. Sko og bekledning etter forholdene. Dette er sosialt og fin måte å møtes på.

Velkommen til en turglad tur 😊.

Når: tirsdag 22. juni, 24. august og 21. september kl. 17.00

Hvor: Sognsvann, oppmøte ved bommen

Kontakt: Helene, tlf. 922 07 846

Gratis on-line trening for medlemmer

I februar startet vi online trening via zoom. Bli med på styrke- og balansetrening med instruktør Ingrid Amalie, hver onsdag kl. 17.

Påmelding til oslo@msfo.no.

De påmeldte skal få link på epost en dag før trening og må laste ned zoom app. Alle er invitert til å prøve.

Har du tid og lyst til å engasjere deg?

Gjennom FFO får vi ofte informasjon når bydelsrådene for personer med funksjonsnedsettelser trenger brukerrepresentanter.

Dette er en god mulighet til dialog med og påvirkning av myndighetene.
Vanligvis er det 8 – 10 møter i året. Møtegodtgjørelse i hht Oslo kommunes
satser.

Er du interessert for verv på vegne av foreningen, så ta kontakt med oss og husk å oppgi hvilke bydel du kan representere. Skriv gjerne et par ord om deg selv også. Du hører fra oss når det er behov for brukerrepresentanter i din bydel.

Møteplan 2021

Dato Tema Sted
18. februar Medlemsmøte - MultiSkrulla

25. mars Årsmøte

22. april Medlemsmøte om trening, digitalt møte

17. juni Medlemsmøte om MS, Covid 19 og Nevrovax studien, digitalt

Sommerfest - utsatt

28. august Gå for MS

12. oktober Teater: Heksejakt -AVLYST Oslo Nye Teater

november Hjerneuken Espresso House, Ullevål

2.desember Julemiddag SAS Radisson Blue

NB. Det kan bli endringer underveis.

Styrke og balansetrening

Trening tilpasset oss med MS med egen kropp som motstand

Onsdager er det trening for personer med MS

Treningen er på Puls Bjerke Treningssenter rett ved siden av inngangen til Bjerke travbane. Det er gode parkeringsmuligheter og god bussforbindelse til Bjerke. Bussrute 25,31,32,33,301.

Hver onsdag kl. 17.00 - 18.00.

Fysisk trening på Puls Bjerke starter så fort det blir mulig å trene igjen.

Puls Bjerke Treningssenter, Økern Torgvei 51, 0580 Oslo

Instruktør: Ingrid Amalie, bjerke@pulsnorge.no

Egenandel: fra Kr. 1 100 ved 12- 15 deltagere. eller kr. 1 300 ved 8-11 deltakere.

Antall deltagere maks 15

Meld deg på til kontoret, Tel. 473 91 754

e-post: oslo@msfo.no

Mandagstreff

Hei alle sammen!

Vi møtes på Aker, annen hver mandag. Alle som vil være med på quiz, følge med på nyheter, lære noe nytt av andres erfaringer, få råd etc.

Velkommen til sosialt samvær over en kopp kaffe og vafler.

Mandagstreff er på Lærings- og mestringssenteret ved Aker universitetssykehus (bygning 80) kl. 13.00 -15.00.

Møteplan 1. halvår 2021
Møtene utsatt.

Møteplan 2. halvår 2021

Møtene utsatt.

Påmelding er ikke nødvendig, det er bare å komme, vi serverer nystekte vafler, kaffe og te.

Lørdagstreff

Vi møtes på Sentralen Restaurant i Øvre Slottsgt. 3, kvartalet mellom Tollbugt. og Rådhuset. Det er heis, plass til rullestoler og handicaptoalett. Restauranten ligger til høyre når du kommer inn hovedinngangen.

Vi er nå mange som etter hvert har latt det bli en tradisjon med formiddagstreff den andre lørdagen i måneden. Men vi har plass til mange flere! Velkommen til en hyggelig formiddag.

Ønsker du nærmere informasjon, kontakt Inger Hammerstad, 48261209, inghamme@online.no

Lørdagstreff er kl. 12.00.

Møteplan 2021.
Utsatt.

Påmelding er ikke nødvendig. God tilgjengelighet.

Trening på Høgskolen i Oslo

Hver mandag kl. 11.30 til 12.30 er det trening på Høgskolen i Oslo,

Fysioterapi-utdanningen Pilestredet 44 , Elisabeth Lampes hus.

Start i 2021 utsatt.

Dette er god trening for de med MS.

Ta kontakt med Anne Heidi Gunderud, tlf. 67 23 67 30,

Praksisavdelingen Fysioterapi.

Deltakere betaler kr. 200,-/semester.

De Unge

Er du 18 - 40 år og har lyst til å treffe andre unge med MS-diagnosen. Her har du muligheten til å treffe og utveksle erfaringer med andre med samme diagnose.
Det viktigste er at vi kan treffe hverandre og utveksle erfaringer, eller bare slå av en prat om stort og smått. Unggruppa møtes en gang i måneden.

Ta gjerne kontakt hvis det er noe du lurer på. Alle er velkommen på ungkveld.

Kontakt:

Bjarni S Dagbjartsson, tel 482 33 667, Epost: bjarni@ms.no

Miia Taipale, tel 947 95 747, Epost: mtaipale@gmail.com

PS. Kjenner du noen unge, 18 - 40 år som ikke har fått invitasjon, må du gjerne invitere dem med.

Les hele rapporten om de unges aktivitet.

Fysisk aktivitet hjelper

Trening og fysisk aktivitet øker mestring og livskvalitet

Fysisk aktivitet og trening er viktig for personer med MS og kan forsinke utvikling av funksjonssvikt, og kan også bidra til å redusere tilstivning (spastisitet) i muskulaturen. Jevnlig fysisk aktivitet har også vist seg å ha positiv effekt på depresjon og kognitive symptomer.Fatigue er en av de vanligste plager med MS, og mange opplever det som det verste symptomet med sykdommen. Seksjonsoverlege Elisabeth Gulowsen Celius ved Nevrologisk avdeling, Ullevål US, oppfordrer alle som er plaget med fatigue til fysisk aktivitet. Det er dokumentert at regelmessig fysisk aktivitet hjelper mot fatigue.Prøv å bevege deg litt hver dag - alt er bedre enn ingentingFlere Fysikalske Institutt har tilbud om gruppetrening, og fysioterapeuten utarbeider individuelt tilpasset treningsprogram for deg. Du bør kanskje trene 2 - 3 ganger i uken hos fysioterapeut, men det er avhengig av den fysiske formen. Det er viktig at treningen er lystbetont og at det legges inn korte hvilepauser. Tilpass aktivitetsnivået ditt etter dagsformen. På en dårlig dag bør du kanskje ikke trene i det hele tatt, men bare gå ut å trekke litt frisk luft.
For å trene hos fysioterapeut må du ha henvisning fra fastlege eller manuellterapeut. Trening hos fysioterapeut med driftsavtale dekkes i sin helhet av HELFO og det er ingen egenandel.

Hjemmeside opprettet av